Hej fina du!
Det var längesedan jag var inne på bloggar,
inklusive min egen.
Här händer det mycket,
både bra och dåligt.
I september fick jag diagnosen Trigeminusnerven,
även kallad självmordssjukan.
Jag hade ca ett år innan
gått ett flertal gånger till tandläkaren
för smärtor i munnen/tänderna och
läkaren för bihålorna mm
innan jag fick diagnosen.
Först var de tvungna att röntga för att se
vad som orsakade
de smärtsamma anfallen i ansiktet.
Det var en veckas väntan i oro
för tumör eller Parkinson,
vilket ger liknande symtom.
Men det var denna Trigeminusnerv som spökade.
Denna sjukdom är mycket ovanlig
men trots detta hade min nära vän
levt med denna smärtsamma sjukdom i sex år,
han opererades veckan innan jag fick min diagnos. Helt overkligt.
Men det har varit guld värt att ha honom
som en klok guide genom sjukdomen,
med behandlingar, medicin och läkare.
Jag är så tacksam över att jag
bor i detta land och får behandling och medicin till en liten kostnad.
I andra länder får de inte denna möjlighet och många tar då livet av sig p.g.a. smärtorna.
Kort förklaring av Trigeminusneuralgi:
Det är en smärta som kommer från trigeminusnerven,
den
stora ansiktsnerven, som normalt förser ansiktet med känsel
och
signalerar smärta vid skador.
I vissa fall kan nerven bli "sjuk" och ge
smärta,
fastän det inte finns skada i vävnaderna.
Trigeminusneuralgi är ett relativt sällsynt tillstånd som ofta ger en
ansiktssmärta som är värre än något patienten tidigare upplevt och
ibland därför kallas självmordssjukan.
Nerven kan triggas av tandborstning, kyla, tuggande, blåst, beröring mm
Det som är ett stort problem för mig är att det inte går att operera. De starka epilepsimedicinerna gör att jag blir utslagen och får en massa biverkningar. Längtar efter att få tillbaka min hjärna och köra bil.
Har röntgat mig ytterligare två gånger.
Nu på onsdag ska jag till Umeå för ytterligare behandling.
Har fått veta att jag kommer att ha detta resten av livet, så nu gäller det att hitta en så bra medicinering som möjligt.
Jag har accepterat detta och tänker att jag äger sjukdomen, den äger inte mig.
Jag har lärt mig mycket på vägen,
hur det känns att vara ljudkänslig,
ha det proppfullt i hjärnan, inte kunna läsa en bok, svårt att fokusera och koncentrera mig, att ha deprimerande tankar mm, vet att det är medicinerna som talar.
Jag var tvungen att sluta mina speciallärarstudier på 100% och mitt lärarjobb och mitt företag.
Allt stannade upp.
Jag blev "värdelös" i mina egna ögon.
Men det har blivit bättre :)
Har börjat jobba 30% nu och det är underbart då jag har världens bästa elever, kollegor och chef. Så fantastiskt mycket värt!!!
Stor kram till dig kära vän!
Jane
